SavoirsCom1 demande l’ouverture des données publiques de santé

février 7, 2013 dans Non classé par SavoirsCom1

Le collectif a signé la Pétition initiée notamment par UFC-Que-Choisir et s’associe à la mobilisation demandant l’ouverture et la transparence sur les données publiques de la Santé.

En accord avec le point numéro 5 de notre Manifestenous affirmons que l’ouverture des données publiques dans des conditions qui évitent les enclosures doit favoriser des cercles vertueux. Quand il s’agit de favoriser le développement de nouveaux modèles d’affaires, cela doit se faire dans des conditions de “partage à l’identique” où ce qui est créé et vendu de manière exclusive ne doit pas être la ressource mais les services qui lui sont associés.

Voici le texte de la pétition que nous vous invitons à signer à votre tour.

Libérez les données de santé !

A l’heure de l’Open data, nous, usagers de santé, chercheurs, assureurs, entrepreneurs, consultants et journalistes, soucieux d’une meilleure information sur le fonctionnement de notre système de soins, réclamons la possibilité pour la société civile d’accéder en toute transparence aux données publiques de santé. Notre initiative – l’Initiative transparence santé – vise à porter ce débat auprès de l’opinion et des décideurs pour qu’enfin les verrous sautent.

Les pouvoirs publics, l’Assurance maladie notamment, détiennent une manne d’informations relatives à l’utilisation et au fonctionnement de l’offre de soins en France. Tarifs des professionnels, des produits de santé, des hôpitaux, informations relatives à la qualité et à la consommation des soins, rapports d’activité des caisses primaires d’assurance maladie, efficacité des médicaments, qualité de la prescription… Ces données qui composent le paysage de l’offre sanitaire sont aujourd’hui quasi inaccessibles aux acteurs du secteur souhaitant informer les usagers.

De ce constat, est née l’Initiative transparence santé, un regroupement d’acteurs de la société civile en provenance d’horizons divers. Nous défendons la position qu’un partage plus large des données sur le système de soins améliorerait la transparence sur son fonctionnement et ses performances et encouragerait le développement d’outils permettant à l’usager de comparer le coût et la qualité des services de santé. Ces objectifs peuvent être atteints dans le strict respect de leur anonymat qu’en aucun cas évidemment nous ne remettons en cause.

Talonnées par l’actualité et les médias, les autorités sont parfois contraintes de lâcher des bribes d’information. On l’a vu récemment avec les dépassements d’honoraires qui ont fait l’objet d’une telle pression médiatique que l’Assurance maladie a d’urgence dressé une liste des 250 spécialistes aux pratiques abusives.

Il n’est pas acceptable que des informations indispensables à la bonne compréhension et à la bonne gestion de notre système de santé soient ainsi confisquées ou au mieux présentées de manière parcellaire. Les pouvoirs publics auraient-ils des choses à cacher ou bien craignent-ils que leur inaction soit pointée du doigt ? Une chose est certaine, l’usager, le principal intéressé, ne dispose pour le moment que d’un aperçu du paysage : celui que les autorités veulent bien lui montrer.

OPA sur l’Open data

Le ministère des Affaires sociales et de la Santé l’a réaffirmé, il y a peu : c’est aux pouvoirs publics qu’il reviendrait de rassembler les informations sur le système de soins pour les rendre plus accessibles et plus transparentes. Le ministère affiche dans le même temps sa farouche opposition à ce que ces informations puissent être diffusées par les acteurs de la société civile, les médias compris1.

Une position en totale contradiction avec la tendance actuelle qui voit l’Open data s’imposer dans nombre de secteurs de notre environnement. Elle s’oppose notamment au discours du premier ministre, promoteur déclaré d’une meilleure transparence dans l’accès aux données publiques. « Ce patrimoine immatériel, déclarait-il tout récemment, c’est aussi celui de tous les Français, il appartient à tous, il appartient aux entreprises qui voudraient créer de nouveaux services, comme à tous les citoyens. »

S’il ne s’agit pas de nier à l’Etat ou la Sécurité sociale le droit de détenir ces informations, ils ne sauraient en revanche en être les détenteurs exclusifs ou les seuls à décider de quelle façon et sous quelle forme elles peuvent être diffusées aux citoyens. Chez nos voisins européens, au Royaume-Uni par exemple, les autorités l’ont bien compris et affichent vis-à-vis de l’Open data appliquée à la santé une position d’ouverture qui permet aux différents acteurs d’initier de nombreux projets au bénéfice des usagers. La France restera-t-elle encore longtemps à contre-courant ?

Un climat de défiance

Les pouvoirs publics ont largement fait la preuve de leur inertie dans la gestion de certains dossiers chauds. Explosion des dépassements d’honoraires, affaire Mediator, consommation excessive de certains médicaments, inégalités dans l’accès aux soins, dérives des comptes publics…. A l’heure où la défiance des citoyens vis à vis des autorités et des professionnels de santé est à son comble, comment admettre que le ministère s’entête à restreindre l’accès à ces données essentielles ?

Cette position est aussi incompréhensible qu’inacceptable tant les enjeux sont importants. Ils touchent à la fois les finances de l’usager, les comptes publics, l’accès à des soins de qualité pour tous et in fine la santé de chacun d’entre nous. La transparence en santé est indispensable pour préserver un système de soins réellement responsable et solidaire.

Initiative transparence santé

Paris, Janvier 2013

[1] Exemple avec le discours de Marisol Touraine, ministre de la Santé, prononcé en ouverture du 40ème congrès de la Mutualité française, le 18 octobre 2012.